Orientações pós diagnóstico de cardiopatia congênita

Receber o diagnóstico de uma cardiopatia congênita não é fácil. É um momento que mistura medo, dúvidas e um amor imenso por esse pequeno coração que, de repente, passa a ocupar todos os nossos pensamentos.

Se você acabou de passar por isso, respire fundo. Este post foi escrito com carinho e responsabilidade para te acolher, informar e ajudar a dar os primeiros passos após o diagnóstico.

O que é uma cardiopatia congênita?

É uma alteração na forma ou funcionamento do coração que está presente desde o nascimento. Pode variar de casos mais simples, que não exigem intervenção imediata, a condições mais complexas que demandam cirurgias e acompanhamento especializado.

Primeiros passos após o diagnóstico
  1. Busque um centro de referência Se ainda não está em acompanhamento, procure um centro especializado em cardiologia pediátrica. No SUS, há centros de referência em várias regiões do Brasil.

  2. Organize seus documentos e exames Tenha uma pasta com todos os exames, laudos e prontuários. Isso ajuda muito nas consultas e facilita o encaminhamento para especialistas.

  3. Informe-se, mas com fontes seguras Evite o excesso de buscas na internet. Prefira informações de instituições confiáveis e com respaldo médico.

  4. Converse com a equipe de saúde Não tenha medo de perguntar. Entender o tipo de cardiopatia, os possíveis tratamentos e o prognóstico é essencial para seguir com mais segurança.

  5. Acolha seus sentimentos Chore, se precisar. Fale sobre seus medos. Procure uma rede de apoio. A dor existe, mas a esperança também.

A rede faz a diferença

Você não está sozinho. Muitos pais e mães já passaram por esse caminho e hoje fazem parte de redes de apoio que acolhem, orientam e compartilham experiências.

Grupos de apoio, associações, profissionais de psicologia, assistentes sociais e outros cuidadores estão aqui para ajudar você a atravessar essa fase.

Cuidados que fazem a diferença
  • Mantenha o acompanhamento regular com cardiologista pediátrico.

  • Esteja atenta a sinais clínicos importantes (como cansaço ao mamar, pele arroxeada, ganho de peso inadequado).

  • Cuide de você: sua saúde emocional importa tanto quanto os cuidados com seu filho.

Um dia de cada vez

Cada família vive esse processo de forma única. Não existe um jeito certo de sentir ou reagir. Mas existe um caminho possível, com informação, acolhimento e apoio.